Livet med ALS

Den 7 december 2017 fick jag diagnosen ALS Bulbäres Pares Aggressiv. Detta är min resa med sjukdomen och allt vad det innebär.

Min första blogg!

Kategori: Allmänt

Hej, Martin Hamrin heter jag, tänkte berätta om mitt liv! Hur det har blivit efter att jag fick ALS.
Och hur mitt liv varit innan det, och hur min resa varit under dom 49 åren jag har levt hittills! 
Kommer förhoppningsvis kunna ge er läsare en kul stund när ni läser! Inte bara elände!
Nu kommer en presentation av mig och sen så kör vi! 
Martin Hamrin som sagt född en stormig höstkväll 1969! Gift med Helena sedan 2002 men vi träffades redan 1989. Tva vuxna barn Malin och Jesper och så har jag fått ett barnbarn Lilla Wilma som gör mitt liv så mycket lättare att leva! Se glädjen i hennes ögon gör mitt hjärta så glatt! 
Uppväxt i Solna och hade bara ett intresse som ung och det var Fotboll.
Startade karriären i Råsunda och senare blev det vasalund där jag spelade från pojklag och hela vägen upp i A-Laget.

Mer om fotboll kommer det handla om i bloggen men inte nu! 
Stort intresse som jag har fått efter fotbollen är trav och då först som spelare men senare även delägare i travhästar! En riktig spänning när man har starthäst. 
Har även Mat och vin som ett stort intresse! Utbildad kock blev jag men har jobbat med försäljning mot restauranger senaste 24 åren på Werners gourmet service! Där jag blev sjukskriven 1/9 2018 för min sjukdom, som jag nu ska beskriva för er! 
7/12 2017 fick jag ett besked som ingen människa bör få! Efter 14 dagar med tester så kom läkaren med beskedet du har ALS! Beskedet slog ner som en bomb i mitt huvud! Vad händer nu! 
Jag startade att googla,inga botemedel finns,man lever 12-18 månader, bromsmedicinen som finns vet man inte om den hjälper, får inga svar på frågor för ingen vet något! Jävulens sjukdom! 

Jag hade svårt att ta in det, men värst var det för familjen, det var mycket som snurrade i huvudet! Jag har alltid varit en positiv kille som alltid har försökt att se det roliga i alla situationer men nu var det svårt.
Om någon sagt att jag skulle börja blogga för 3 år sen så skulle jag bara säga! Vad är en blogg????
Men nu ska jag göra det för att förhoppningsvis visa vilken skit sjukdom det är och även bjuda på lite humor! Alla kanske inte förstår min humor då många av mina vänner kallar mig för du är en  svårt sjuk människa! Och dom fick rätt tillslut.

Min ALS har utvecklat sig pånså sätt att jag tappat talet helt! Har svårt att äta och dricka! 
Tänk er att jag var aldrig tyst tidigare och älskade mat o dryck.
Så ni förstår att mycket i Mitt liv försvann väldigt fort.
Nu får jag näring genom en slang på magen som går rätt in i magsäcken! 
Där tar jag även in vin! Jag älskar rödvinsruset så äntligen kan jag få det igen! 

Mitt första tips! Kommer försöka ge er ett tips varje blogg! 
På måndag morgon om ni är trötta när klockan ringer! Så sätt på Tomas Ledins låt! En dag på stranden! Hög volym, så kommer din morgon bli Både glad och du kommer ha ett fantastiskt humör hela dagen! Prova så får du se! 



Det var mitt första inlägg! Hoppas ni kommer följa min resa

KOMMENTARER:

  • Sterner säger:
    2019-02-08 | 18:26:33

    Du é så jävla grym!❤️❤️❤️

  • Jenny Häggblad säger:
    2019-02-08 | 19:10:43

    Fina underbara Martin. 💕

  • Åsa wolf säger:
    2019-02-08 | 19:21:03

    Kram Martin! Tack för att du delar med dig! ❤️

  • Anna säger:
    2019-02-08 | 19:29:55

    Tack Martin för du delar
    Du är grym en av de mest possiva människor jag mött
    Kram

  • Oscar säger:
    2019-02-08 | 20:01:16

    En sjuk jävel, det stämmer!!! Men du vet på vilket sätt jag menar. 😍😍😍

  • Tuben säger:
    2019-02-08 | 21:03:14

    Underbart Martin ❤️ Fortsätt blogga duktigt 👍 Kram Tuben ❤️

  • Kvarndal säger:
    2019-02-08 | 21:24:54

    Älskade bästa Martin! ❤️

  • Kenneth Itkonen säger:
    2019-02-08 | 21:38:16

    Ska följa din resa, hoppas på att du långnäsar djävulen👊💪❤️

  • Stephanie Worsöe säger:
    2019-02-08 | 22:24:34

    Tack för att du vill dela med dig. Kramar till dig & din härliga familj❤️

  • Matthias säger:
    2019-02-08 | 22:30:02

    Martin
    ❤️

  • Hernández säger:
    2019-02-08 | 23:04:24

    Det blir den första bloggen jag följer. Minnen väcktes redan efter denna(fotbollen) kram gubben

  • Marianne Vardam säger:
    2019-02-08 | 23:19:30

    Hej Martin , för det första blev jag så glad när jag fick krama om dig på Årets Kock i höstas - 18. Nu när jag ser dig ”här” blir jag ännu gladare, att du vill snacka med oss på ditt sätt. Suveränt ! Jag är numera en glad pensionär med en alldeles ny pacemaker , som slår till bara när hjärtat inte gör sitt. Skål på dig, ett glas rött är aldrig fel, njut av det du oxå ! Hej o kram Marianne

  • Bullmannen säger:
    2019-02-09 | 00:34:29

    En Budapest om dan håller doktorn från stan...funkar även med en nybakt mazarin...o det är aldrig långt till en! Det vet du! 🙏😍

  • Ofelia säger:
    2019-02-09 | 01:38:32

    Martin, gamle vän. Är så jävla jävla jävla arg att denna jävulens sjukdom ska drabba dig. 😢
    Goaste gubben alltid liksom.
    TACK för att du orkar sätta ord på dina tankar. Jag läser varje ord.
    ❤️
    Alla kramar i världen till dig!
    PS. På måndag ska jag lyssna på den där Ledin-låten du tipsade om. Jag brukar vara sååå trött på måndagar nämligen. Men tror du satt på receptet. 👍🏻
    Och så en sen skål till dig! 🍷❤️
    Kram!

  • Carina säger:
    2019-02-09 | 11:05:01

    Känner dig inte men känner sååå mycket för dig och din familj. Kommer självklart följa din blogg och tänka speciellt på dig när jag tar ett glas rött.
    Kram💞

    Svar: Tack för omtanken❤️
    Martin Hamrin

  • Peter Kisfaludy säger:
    2019-02-10 | 09:48:52

    Martin!!!
    Underbart och få höra dina tankar, för mig är du en av dom största kämparna , när jag tränade mina killar förra veckan pratade jag om dig❤️

  • Peter Göthe säger:
    2019-02-11 | 13:02:06

    Martin, din blogg blir den första blogg jag kommer följa, någonsin. Vi har fotbollen gemensam så bara det gör den intressant men min sambos pappa drabbades också han av ALS innan vi träffades, så jag tänker följa dig i det här genom bloggen, för att förstå mer och vem vet ... kanske lära mig lite mer. Kämpa och umgås med barn o barnbarn så mycket det går.

  • Wallman säger:
    2019-02-11 | 13:13:27

    Grymma grymma Kurre!!!❤️❤️❤️

  • Anna Lundwall säger:
    2019-02-11 | 16:45:21

    Heja Dig Martin! Jag följer dig gärna! Eftersom Olof och du är superbuddies så förstår jag ju att du måste ha en grymt sjuk humor ;)
    Kram! ❤️

  • Åke säger:
    2019-02-11 | 19:32:18

    Tänker på dig bästa Martin. Tusen kramar till dig vännen!!! Blogga på!!❤️

  • Göran Edvinsson säger:
    2019-02-11 | 23:13:11

    Du är fantastisk Martin

  • Lena Rosberg säger:
    2019-02-12 | 13:24:44

    Du är så stark 😍

  • Erik Bäckström säger:
    2019-02-12 | 15:45:47

    Första bloggen även för mig Mr Martin. Imorse (visserligen tisdag) blev det ledin på full fräs i lurarna - som vanligt har du rätt!

  • Sara säger:
    2019-02-12 | 22:22:00

    Följer inga bloggar, tror du får bli den förste

  • Ethel Pettersson säger:
    2019-02-13 | 09:17:38

    Tack Martin för din blogg,den första jag någonsin läst.Kommer följa dig nu.Förstår inte hur mycket vissa familjer ska behöva gå igenom.Tänker tillbaka på allt roligt ute på Vätö bl.a och hur mycket som förändrats.Jag tänker jättemycket på er men känner mig maktlös att inte kunna ändra saker hur gärna jag än vill.Kram till dig och hela vår släkt 💞💞💞

  • Rebecca säger:
    2019-02-25 | 11:35:34
    Bloggadress: http://rebeccaedling.blogg.se/

    Trillade in på din blogg idag. Efter att ha jobbat som personlig assistent åt en man med en lika förödande sjukdom som ALS kan jag bara säga att jag lider med både dig och dina närstående. Det smärtar mig att det ofta är pigga, aktiva människor som "gjort alla rätt" som drabbas av såna här hemska grejer...

  • Ingela säger:
    2019-03-08 | 18:26:10
    Bloggadress: http://www.bubbella.blogg.se

    Hej
    Jag jobbar som IVA sjuksköterska och har massor av saker som bubblar i min hjärna och vill bli bloggade om så satt och kikade omkring blan olika bloggare när din blogg nr 8 dök upp i mitt flöde ÅÅÅH den ropade på mig och jag fick tvinga mig att inte läsa den utan istället leta upp nr 1 och sedan läsa dem i tur och ordning.
    Började just med nr 1 och kan inte vänta med att skrolla vidare men är bara TVUNGEN att skriva här först.

    Så starkt av dig att börja blogga och uttrycka dig här.
    Träffar på en del patienter som är i liknande situation på mitt IVA så tänker att du kommer ge mig mycket att ta med mig till mina erfarenheter.

    Nej nu har jag inte tid att skriva mer måste läsa vidare.

    Ang en dag på stranden en himla bra låt TACK för tipset.
    Jag har ett tips till dig oxå men nu är jag så rörd att hjärnan stannat.

    Mycket värme och omtanke till dig och din familj.

    /Ingela

  • Britt säger:
    2019-04-25 | 09:07:52
    Bloggadress: http://brittensvardag.blogg.se

    Vill bara ge dig en stor styrkekram. Har i mitten av 80-talet följt två fastrar på deras resa. Peggen du fått på magen var min första faster Birgits idé för att få i sig näring när halsmusklerna strejkade. Hoppas du kan bibehålla din positiva attityd länge än den håller livets låga brinnande.

  • Gunilla säger:
    2019-05-01 | 10:57:44

    Kom in på din blogg via fb. Det är hög igenkänningsfaktor när jag läser den. Min man fick ALS 2002. Han sa ungefär som du:”Jag har två val och mitt val är att jag tänker inte bli bitter”. Det är stort att kunna säga så, men det betyder så mycket för den tid man trots allt har tillsammans även efter att ha fått ALS. Önskar dig och din familj styrka och kraft att ta vara på det liv som är ert. 🌸

  • Minna Liu säger:
    2019-11-08 | 14:17:32

    Vi saknar dig här på mässan❤️

  • Rickard säger:
    2020-01-18 | 21:55:32

    Tänker på allt vi gjort tillsammans!
    Vi va grymma!

Kommentera inlägget här: